Kun at gå ind ad én dør – og alligevel få et samlet overblik over hvad der er af muligheder for at hjælpe et barn med cerebral parese. Det var et ønske fra forældrene i Nordjylland – og det har Fysioterapien i Handicapsektoren i Vodskov prøvet at imødekomme med et intensivt kursus for forældre og børn og et opfølgende forældrearbejde hvor der udarbejdes målsætninger for barnet.

 

- Mange forældre ved slet ikke nok om, hvad der findes af muligheder for deres hjerneskadede barn. De har virkelig brug for en øjenåbner, hvad enten det gælder om at få viden om, hvad musik-terapi er eller om hvordan man bager boller med et barn, der har cerebral parese.

Det forklarer fysioterapeut Hanne Brusgaard Petersen fra Fysioterapien i Handicapsektoren, afdeling Børn og Unge – Nordjyllands Amt.

Afdelingen har med sit ”Projekt Forældrekursus” ønsket at give et særligt tilbud til de forældre, der på den ene side gerne vil have en intensiv behandling af deres børn, men samtidig også vil have familie- og arbejdsliv til at gå op i en højere enhed. Dette ønske blev i foråret 2006 udmøntet i et tre ugers intensivt kursus for 12 familier med børn med cerebral parese. Efter kurset har forældrene fået udarbejdet konkrete fokus-punkter, som de skal arbejde videre med sammen med børnene. Dette arbejde følges op på to fælles mødedage mellem forældre og fagpersoner, hvor fokuspunkterne kan ændres eller modereres. Desuden er der efter kurset kommet ønsker om andre tema-dage med fagligt indhold. Endelig har forældregruppen fået deres eget chatroom via Spastikerforeningens hjemmeside.

 

MOKOLESA

Kurset fik navnet MOKOLESA, hvor MO står for motorik, KO for kommunikation, LE for leg, SA for sanser – en sammentrækning af det væsentlige på kurset.

Indholdet af kurset har i høj grad været bestemt af forældrene selv, for en stor del af projektet går ud på at få forældrene mere på banen over for deres børn. Derfor har der været afholdt interview om forældrenes viden, ønsker og behov forud for kurset.

- Traditionelle behandlingsmøder med forældre til børn med CP bliver let på fagpersonens præmisser. Vi har med kurset ønsket at inddrage forældrene mere aktivt i de mål, der sættes for deres børn og samtidig få forældrenes behov på banen, forklarer Hanne Brusgaard Petersen.

 

Undersøgelse som udgangspunkt
Inden tre ugers kurset blev børnene PEDI-testet, en standardiseret test for børn med cerebral parese, som Fysioterapien i Handicapsektoren har arbejdet med gennem de sidste tre år.

Testen tager højde for, at børn med cerebral parese bruger mange hjælpemidler, og den bygger på forældrenes beskrivelse af børnenes kunnen.

- Det er helt bevidst, vi bruger PEDI-testen, fordi vi som udgangspunkt ønsker at se på, hvad barnet gør i hverdagen. Ud fra forældrenes svar får vi en score på, hvad dette barn er i stand til netop nu, og denne score kan bruges til at opstille nye mål – eller at vise barnets udviklingspotentialer, forklarer Hanne Brusgaard, og fremhæver en anden fordel ved testen: Den giver et godt udgangspunkt for en tæt dialog med forældrene, som ofte har bekymringer over, hvordan de kan udfordre børnene motorisk og kognitivt.

- Idet forældrene selv bidrager med svar og egne iagttagelser, føler de i høj grad også ejerskab til indholdet, og det er også en stor sidegevinst, at vi ud fra testen kan få meget konkrete samtaler om, hvad barnet gør og hvad forældrene ønsker sig eller er bekymrede over, siger Hanne Brusgaard.

 

Hænderne i bolledejen
På kurset, som varede tre uger med fem aktive kursusdage i hver uge, var der i hver uge indlagt en såkaldt ”børnefri dag”, hvor børnene var i deres sædvanlige institutioner. De dage fik forældrene særlige faglige foredrag. Det var samtidig de dage, forældrene arbejdede med målsætning for børnene ud fra PEDI-testens resultater.

De andre dage var børnene med hele dagen, og det førte til en fælles afprøvning af en række muligheder i dagligdagen, fra at bage boller sammen til at lege, bruge musikterapi eller bassintræning.

- Mange forældre har brug for at se, at børn med cerebral parese også kan tåle at have fingrene i dejen. Måske bliver bollerne ikke så runde, men det kan godt lade sig gøre at bage sammen med børnene, og den proces, at mærke, at veje, at forme, den har barnet stor glæde af, forklarer Hanne Brusgaard Petersen.

Under den fælle spisning fik familierne vejledning i at håndtere særlige problemstillinger når barnet skal spise, og også en række andre hjælpemidler blev gennemgået. Forældrene fik derudover oplæg fra specialister, for eksempel fra psykolog og ortopæd kirurg.

- Det er faktisk en øjenåbner for den her forældregruppe at få lov til at afprøve nye muligheder med deres børn. Hvad kan egentlig lade sig gøre? Det blev de ofte positivt overraskede over, forklarer Hanne Brusgaard Petersen.

 

Evaluering på vej
Efter kursets afslutning er projektet nu inde i den halvårsperiode, hvor forældrene selv arbejdere videre med de mål, som er fastsat på kurset. Undervejs mødes de på tema-dage. Desuden er der arrangeret dage med fagligt indhold, for eksempel med viden om at bruge pc’er og brugen af hjælperedskaber til kommunikation.

- Personligt tror jeg, at den tid, hvor det var normen med traditionel behandling af barnet ved en fysioterapeut to gange om ugen, er ved at være slut. Jeg tror, vi skal på banen med helt andre tilbud, som ligger samlet i perioder og er mere intensive. Jeg tror også, at kurset her viser, at behandlingen i højere grad bør ligge i mere dagligdags situationer, siger Hanne Brusgaard Petersen.

Projektgruppen arbejder nu på den endelige rapport til Socialministeriet, en rapport der skal indeholde evaluering af de tre ugers kursus og pege på den læring, projektet har givet fagpersoner og forældre i Nordjylland og som andre efterfølgende kan drage nytte af.

MarselisborgCentrets opgave er at videreformidle erfaringer og danne netværk i forbindelse med projektet, der er en del af Socialministeriets pulje til ”Intensivering af træningsindsatsen for børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade”.