Hele undersøgelsen kan læses her
Baggrund: Vores nuværende viden om langsomt forløbende muskelsvind dækker primært områder som diagnostik, genetik, klinisk sygdomsudvikling og lign. Spørgsmål som, hvordan går det personerne på arbejdsmarkedet, i uddannelsessystemet og i familielivet ved vi intet om. Vores viden om personernes forbrug af sundhedsydelser er begrænset. Ligeledes ved vi meget lidt om de samfundsøkonomiske omkostninger i forbindelse med behandling af patienterne. Det er aspekter som disse dette projekt forsøger at belyse. Det er tanken at projektets resultater kan benyttes til at opstille en strategi for rådgivning og behandling af personer med langsomt forløbende muskelsvind.
Langsomt forløbende muskelsvind dækker her over diagnoserne Hereditær motorisk sensorisk neuropati (HMSN), Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHMD) og Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD).
Formål: Formålet er, hos patienter med HMSN, FSHMD og LGMD, at: 1. beskrive og sammenligne de sociale livsforløb og dødelighed for hver af diagnoserne. 2. vurdere årstallets, diagnosens, sociale og geografiske forholds betydning for brug af ydelser hos praktiserende fysioterapeut, samt derpå at estimere omkostningern til praktiserende fysioterapi.
Materiale og metoder: Historisk, fikseret kohorte studie. Hvor personer med HMSN, FSHMD eller LGMD følges på grundlag af registerdata, hvad angår social udvikling, brug af fysioterapi og død. Studie populationen er 800 til 1300 personer med HMSN, FSHMD eller LGMD. Datakilder er Landspatientregistret, Institut for muskelsvind, Den demografiske database og Sygesikringsregistret. Dataindhold er diagnose, køn, alder, diagnosticeringsdato, arbejdsmarkedstilknytning, civilstand, samlivsstatus, uddannelsesniveau, indkomst, overførselsindkomst, bopælskommune, emigration, død, forbrug af ydelser hos praktiserende fysioterapeut og omkostninger til fysioterapi. Data behandles statistisk.
Godkendelse og etik: Projektet er godkendt af datatilsynet.
Tidsplan: Projektet forventes afsluttet i løbet af sommeren 2005.
Projektledelse og samarbejdspartnere: Projektleder: Sven Dalgas Jensen Fysioterapeut og MPH-studerende.
Samarbejdspartnere: MarselisborgCentret, P.P. Ørumsgade 11, bygning 8, 8000 Århus C. Institut for muskelsvind, Kongsvang Allé 23, 8000 Århus C.
Kontaktinfo: Sven Dalgas Jensen
