Af Søren Sander Rasmussen
Pårørendekonferencen:
- Jeg tænkte, at det var mærkeligt, at hun ikke spurgte mig, eller havde lyst til at have mig med til noget af det. Ikke fordi jeg var nysgerrig, men jeg kunne da godt bidrage med nogle gode oplysninger.
Ordene faldt for nogle år siden, da Pia Løvschal-Nielsen, konsulent på MarselisborgCentret, interviewede en ægtefælle til en mand med en erhvervet hjerneskade. En medarbejder fra kommunen var på besøg i hjemmet hos familien for at tale med manden om hans nye fleksjob, og hustruen overværede samtalen, men hun følte sig hurtigt koblet ud på et sidespor, fordi hun aldrig blev inddraget. Hun – og i sidste ende manden – blev offer for en af de rutiner og tankesæt blandt fagfolk, der, ifølge Pia Løvschal-Nielsen, er med til at sende de pårørende ud af planlægningen af rehabiliteringsforløbet. De bliver derved til en ubenyttet og i sidste ende overset faktor.
De oversete pårørende
Netop dette emne var på tapetet på konferencerne d. 1. og 8. november i henholdsvis Ringsted og Vingsted, der blev arrangeret under den passende titel: ”De pårørende - den oversete faktor”. Oplægsholderne var sammensat af en bred vifte af pårørende, politikere og fagfolk, deriblandt Pia Løvschal-Nielsen, der alle havde den dagsorden at gøre de pårørende lidt mindre oversete.
- Mit eksempel med den oversete kvinde viser, at hun aldrig var tænkt ind i projektdesignet. Den pårørende fik ikke lov til at deltage, fortælle Pia Løvschal-Nielsen og fortsætter:
- Sociale relationer, som dem kvinden i dette tilfælde repræsenterer, er af en art og form, hvor traditionelle målinger i vores behandlingssystem ikke slår til - de sociale relationer skal faktisk have plads for at komme i spil, før de bliver synlige og anvendelige og kan give effekt, fx i rehabiliteringen.
Den pårørendes indsats passer således ikke altid ind i de professionelles ”logik”, eller i deres mål, formål og idealer, og det er der gode grunde til at lave om på.
En støtte for professionelle
Fagfolk har i dag primært fokus på: Indsats for de pårørende. Ikke på de pårørendes indsats. Dagsordenen handler ofte om at lave en indsats for pårørende, dvs. de får forskellige former for støtte, de får tilbud om selvhjælpsgrupper osv. Det er alt sammen gode tilbud for pårørende, men det professionelle system bør, ifølge Pia Løvschal-Nielsen, være meget mere opmærksom på, at pårørende ofte er fremmende for indsatsen gennem deres viden om personen med funktionsnedsættelse.
- Fx kunne den omtalte kvinde være mandens sagsbehandler behjælpelig med viden, der gjorde, at manden slap for en masse nederlag i sit nye fleksjob, påpeger Pia Løvschal-Nielsen.
De pårørendes viden er altså vigtig for professionelle fagfolk, fordi de derigennem kan designe rehabiliteringsindsatsen bedre, men det er ikke altid lige let i praksis, fordi denne viden ligger indlejret i sociale relationer, der allerede eksisterer mellem en pårørende og patienten/borgeren.
Tingenes orden - den faglige barriere
- Rutiner, holdninger og mål i det professionelle system er med til at udelukke de pårørende. Her taler jeg ikke kun om det kommunale system. Fagfolk på eksempelvis en klinik taler om og beskæftiger sig med termer som ”kontrollerede forsøg”, ”stuegang”, ”konferencer” og ”administration”. Derved skaber de tingenes orden – eller en logik indlejret i kulturen. Fælles for den kulturelle logik er, at de i det store og hele accepteres af såvel professionelle fagfolk som patienter og pårørende. Der opstår derved en selvbekræftende logik, hvor der ikke stilles spørgsmålstegn ved måden at gøre tingene på, fortæller Pia Løvschal-Nielsen og afslutter:
- De professionelle oplever ikke, at de har brug for pårørendes indsats for at kunne yde deres daglige indsats. Vi står derfor overfor opgaven: At integrere pårørendes indsats. Men på en sådan måde, at pårørende får plads til at gøre den sociale forskel – en indsats som har sin egen plads, og som ikke er afskåret fra det professionelle fokus. En konsekvens bør eksempelvis være at sagsbehandleren inddrager og lytter til de pårørende, når et familiemedlem med en hjerneskade skal ud i et fleksjob.
For yderligere information kontakt:
Projekt- og udviklingskonsulent Pia Løvschal-Nielsen, E-mail: Pia.Loevschal-Nielsen@stab.rm.dk, tlf: 8949 1227 eller mobil: 2674 8955
...eller læs mere om konferencerne her