Når forældrene dirigerer træningen

Af informationsmedarbejder Søren Sander Rasmussen, MarselisborgCentret

Forældrene svinger selv taktstok, når de træner deres hjerneskadede børn i et projekt på Geelsgårdskolen. Metoden bag kaldes COPM (Canadian Occupational Performance Measure) og giver forældrene ejerskab og tilfredshed.

 

For et år siden stod syv forældre på Geelsgårdskolen – en specialskole for hjerneskadede børn i Virum – over for et nyt kapitel i deres børns liv: forberedelse til skolestart. De tilmeldte sig derfor et projekt, hvor de sammen med andre forældre i samme situation lærte at træne deres børn, der primært har motoriske, kognitive og kommunikative vanskeligheder. Modsat normen var det ikke terapeuterne men forældrene selv, der satte rammerne for træningen. Det skete gennem COPM - en terapeutisk interviewguide, der afdækker forældrenes udviklingsønsker, lægger fundamentet for en individuel handleplan og måler tilfredsheden.

 

Projektet blev oprettet under to terapeuter fra Geelsgårdskolen, og det er et af 16 projekter under Socialministeriets pulje til ”intensivering af træningsindsatser for børn med medfødt eller erhvervet hjerneskader”, der bliver koordineret af MarselisborgCentret.

 

Vejledning i balance
Fysioterapeut Annette Heinz og ergoterapeut Solveig Karlsdottir, der har års erfaring med målgruppen, stod bag pilotprojektet. De planlagde såvel praktisk som teoretisk undervisning i bl.a. motorik, ergonomi og muskelpleje over fire kursusdage. Undervisningen blev fulgt op af fem til otte hjemmebesøg, hvor forældrene fik vejledning i at overføre undervisningen til de hjemlige rammer.

 

Forældrene skulle lære at skabe rammerne, så barnets forskellige evner aktiveredes mest muligt i den konkrete situation – de skulle, med Annette Heinz’s ord, ”lære balancen mellem at støtte barnet så lidt så muligt og så meget som nødvendigt”.

 

- Et ”normalt” barn, der bliver madet, vil før eller siden i sin udvikling sige fra. Det gør et hjerneskadet barn ikke nødvendigvis. Derfor var det vigtigt, at forældrene lærte at vise barnet vejen. De skulle på forskellige måder stimulere barnet til at tage skeen i egen hånd, udtaler fysioterapeut Annette Heinz.

 

Forældre med ejerskab
Projektlederne stillede sig dog ikke tilfredse med at vise og undervise. Forældrene skulle have ejerskab til træningen.

 

- Hvis ikke forældrene får ejerskabet, sker der ingen forandringer i hjemmet. Forandringen skal udspringe fra forældrene selv, og vores rolle som fagpersoner bør være at hjælpe forældrene med at realisere ønsket om forandring. Det giver forældrene det nødvendige engagement, der skal til for at videreudvikle barnet, udtaler projektleder Annette Heinz.

 

Projektlederne fandt derfor frem til en interviewguide, der sætter fokus på forældrenes situation og udviklingsønsker for barnet. Guiden hedder COPM: Canadian Occupational Performance Mesure, og gennem en COPM-samtale skulle forældrene prioritere fire til fem aktiviteter, der kunne lette og forbedre forældrenes hverdag.

 

- Det handlede ofte om renlighed og forflytninger som bl.a. at få barnet op i en stol, på toilettet og i seng. Typiske arbejdsområder for terapeuter. Men der var også områder som talevanskeligheder, personlig kontakt, og det at falde i søvn selv, fortæller Annette Heinz.

 

Den brede vifte af problemer gjorde det nødvendigt, at terapeuternes faglige viden blev suppleret med en tværfaglig tilgang. De måtte eksempelvis rådføre sig hos talepædagoger for at udarbejde en handleplan for et barns sprogproblemer. Nok så vigtigt var evnen til at tænke kreativt.

 

- Når man skal lave en plan for at falde i søvn selv, må man bruge sin personlige bagage, fortæller Annette Heinz.

 

Tilfredshed, men intet mirakel
COPM er ikke kun en terapeutisk guide til at identificere aktivitetsproblemer. Det er samtidig et måleinstrument for udførelse af og tilfredshed med den enkelte aktivitet.

 

Forældrene vurderede aktiviteterne før og efter projektet. Resultatet viste, at alle familierne havde større eller mindre fremgang – både i udførelse og i tilfredshed. En væsentlig katalysator for fremgangen var fokus på forældrenes behov.

 

- En af forældrene fortalte, at hun for første gang følte sig hørt. Det var vigtigt for hende at terapeuterne kom hjem og oplevede hendes hverdag. Det skabte et ligevægtigt samarbejde, hvor hun følte, hun fik hjælp til det, der var vigtigt for hende og hendes familie. Hun ville ikke blot instrueres i, hvad hun skulle gøre, udtaler evalueringskonsulent for projektet Susanne Heegaard.

 

Fokus på forældrene gjorde, ifølge ergoterapeut Solveig Karlsdottir, at de begyndte at tænke konstruktivt og indimellem selv fandt løsninger på hverdagsproblemerne. Men det er ikke nogen genveje til lette løsninger.

 

- Projektet er ingen mirakelkur. Træningen er livslang og kræver derfor en helt speciel livsstil, afslutter Solveig Karlsdottir.

 

Du kan læse mere om børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade på: www.boernmedhjerneskade.dk. På hjemmesiden finder du artikler, rapporter og oplysninger om 16 udviklingsprojekter, der arbejder for at forbedre forholdene for børnene og deres forældre. Centralt er at afprøve og videreudvikle metoder og praksis. Fokus er på indsatser, der vedrører træning og udvikling af børnenes fysiske, sociale og kognitive funktioner. Et væsentligt element er samtidig samarbejdet såvel mellem fagfolk og forældre som på tværs af sektorer.  Socialministeriet har bevilliget midler til udviklingsprojekterne fra puljen: "Intensivering af indsats overfor børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade". MarselisborgCentret varetager koordinationen mellem og formidlingen af udviklingsprojekterne.

 

Til oversigten